En France, la fin de vie est encadrée par la loi dite « Claeys-Leonetti », « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Adoptée en février 2016, elle est la quatrième loi relative à la fin de vie depuis 1999, année de la publication d’un texte garantissant l’accès aux soins palliatifs pour tous.
► Ce que permet la loi
– Elle réaffirme l’interdiction de « l’obstination déraisonnable » (anciennement appelé « acharnement thérapeutique »), c’est-à-dire le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
– Elle réaffirme le droit du malade à accepter ou refuser un traitement et l’invite à désigner une « personne de confiance », qui le soutiendra, l’accompagnera et le représentera auprès du personnel médical, dans le cas où il ne serait plus en capacité d’exprimer sa volonté.
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– Elle encourage à la rédaction des « directives anticipées », un document dans lequel toute personne peut indiquer les soins qu’elle souhaite recevoir (ou non) en situation de fin de vie. Là encore uniquement dans le cas où elle ne pourrait pas s’exprimer. Consultatives jusqu’en 2016, les directives anticipées sont devenues, avec la loi Claeys-Leonetti, opposables aux médecins, sauf en cas d’urgence.
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– finalement, la loi permet la « sédation profonde et continue (…) maintenue jusqu’au décès ». Lorsque le pronostic vital est engagé à court terme (quelques jours) et que les douleurs sont inapaisables, le patient peut, à sa demande ou sur ce point proposition médicale, bénéficier d’un endormissement pour ne pas souffrir, avant de mourir.
► Ce que ne permet pas la loi
La législation française n’autorise ni l’euthanasie (légale en Belgique, aux Pays-Bas, en Espagne, au Luxembourg, au Canada, entre autres) ni le suicide assisté (autorisé en Suisse ou en Autriche). Quelle est la différence entre les deux actes ? Lors d’une euthanasie, c’est le médecin qui injecte le produit létal au malade. Lors d’un suicide assisté, le malade s’administre lui-même le produit, qui peut toutefois être fourni par un professionnel de santé ou une association.
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C’est ce dont devrait discuter la Convention citoyenne sur ce point la fin de vie annoncée par Emmanuel Macron, lors de la présentation de son programme en mars dernier. Organisés sous l’égide du dese (Conseil économique, social et environnemental) avec l’éclairage du CCNE (Comité consultatif national d’éthique), ses travaux seront soumis au Parlement ou à référendum.
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En attendant, un plan national pour développer les soins palliatifs a d’ores et déjà été lancé en janvier par le gouvernement. Actuellement, seul un tiers des patients susceptibles de bénéficier des soins palliatifs en fin de vie y ont effectivement accès.
